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Ginette et Jocelyne, retraitées proche-aidantes, étaient à la manifestation vendredi dernier pour soutenir la démarche du Forum Habitats et demander une fin de vie digne pour leur mère en CHSLD. Partie du parc Victoria, la manifestation en lien avec la Journée mondiale des aînés s’est conclue au Patro Laval avec des témoignages forts.
Relancer le débat pour nos aînés
Une centaine d’aîné.e.s étaient présent.e.s à la manifestation de Québec. Organisée par le Forum Habitats d’Un et un font mille, cette action panquébécoise était le premier rendez-vous d’une suite d’actions à venir. Parmi les slogans scandés à la manifestation : « On vieillit, on agit! ». En ce 1er octobre, l’objectif était de remettre la question « Comment voulons-nous habiter notre vieillesse? » au centre du débat.
« On a décidé que notre première action, et qu’on allait faire à chaque année, c’est à la journée du 1er octobre. Nos intentions, c’est de se déployer dans les 17 régions administratives du Québec, avec nos œuvres artistiques, pour stimuler la discussion. (…) On est là pour fédérer, pas prendre position. Mais on sait déjà que soins à domicile, services à proximité, lutte contre l’âgisme font partie de nos centres d’intérêts. Le reste viendra en discussion et partenariat aves nos intervenant.e.s sur le terrain », explique Simon Paradis, directeur général d’Un et un font mille.
« Des expériences traumatisantes »
Sur le terrain, Monsaintsauveur est allé à la rencontre des manifestant.e.s. Ginette et Jocelyne Bergeron étaient présentes pour exiger une fin de vie digne pour leur mère. Après un premier séjour convenable en RPA (Résidence privée pour aînés), leur mère en perte cognitive a dû changer d’établissement.
« La première RPA, c’était quand même bien. La qualité était bien avant que ma mère soit en perte d’autonomie importante. À ce moment-là, les services sont très dispendieux. Le logement est hors de prix. Le moindre petit service qu’on demande, il y a un coût rattaché. La distribution de médicaments, par exemple : dès qu’on rajoute un médicament, on rajoute un coût. Tout est payant et souvent, la personne est laissée à elle-même en perte cognitive », témoigne Ginette Bergeron.
Crédit photo: Viktoria Miojevic
Dans cette situation, les sœurs ont pris la décision de changer leur mère d’établissement. Décidées à lui offrir les meilleurs soins, elles ont choisi une RPA avec une unité spéciale pour les personnes en perte cognitive.
« On a dû avoir accès à d’autres services dans une RPA différente, dans laquelle il y avait une zone surveillée, fermée. À ce moment-là, tout devenait payant, comme les changements de protection. Souvent, ça manque de surveillance. Ils font affaire avec des agences. Donc les gens qui viennent des agences ne connaissent pas les patients. C’est pitoyable. Nous, ce qu’on a vécu là, c’est l’enfer. Ils l’ont ramassée au petit matin dans son sang sur le plancher. Elle a passé une partie de la nuit-là car ça manquait de service », se souvient Ginette Bergeron.
Sur leur expérience, les deux sœurs ajoutent : « Notre expérience en CHSLD, c’est traumatisant, autant pour les proches aidants que pour les gens qui y vivent. C’est pas partout comme ça, on en est conscients, mais c’est une fin de vie misérable! C’est l’horreur.»
Ginette et Jocelyne Bergeron demandent à ce que des changements interviennent au niveau de l’habitation et des soins à domicile pour les personnes autonomes. Aussi, elle souhaitent un plus grand débat sur l’aide à mourir. En attendant, pour Ginette Bergeron, « ça fait peur de vieillir dans une société comme ça ».
De nombreuses initiatives
En fin de manifestation, des intervenants ont pris la parole sur la scène du Patro Laval. Ainsi, les intervenant.e.s ont fait ressortir le besoin d'actions rapides pour soutenir nos aîné.e.s.
La comédienne Marie-Ginette Guay a pris la parole pour lire une lettre de l'artiste François Griset, présent à la manifestation de Montréal.
Crédit photo: Viktoria Miojevic
Chercheuse indépendante de l'IRIS, Viviane Labrie a tenu à souligner la joie de défiler ensemble. Selon elle, les données pour agir sont déjà à notre disposition. Parmi les données qu'elle utilise, elle a souligné le revenu médian des personnes aînées. Ainsi, elle a demandé : « dans quel bocal ça permet de vivre? »
Docteur en médecine, auteur et à la tête de la fondation AGES, Stéphane Lemire a raconté son histoire familiale. Après un stage en gériatrie, il a trouvé ça « fun, les vieux ». En institution, la mort de sa grand-mère l'a traumatisé, alors il a décidé d'agir pour créer sa fondation. Il rappelle qu'en 2031, la population d'aînés doublera. Selon lui, il ne faut pas perdre de temps pour offrir des conditions de vie dignes.
Sur la démarche
Un et un font mille est un organisme artistique qui amplifie la voix de François Griset. En 2012, François Griset a placé ses parents dans une résidence à Sainte Hyacinthe. Pour vivre l'expérience de l'intérieur, il a passé deux fois un mois dans une résidence, au jardin du Patrimoine de Val-d’Or. Il en a tiré des œuvres artistiques, dont « Tout inclus » qui joue au Périscope. À compter de la fin du mois, la pièce jouera à Montréal.
Suivant cette pièce, de nombreuses personnes ont sollicité François Griset afin qu’il lance une discussion nationale sur le vieillissement. Un et un font mille a décidé de soutenir sa démarche via le Forum Habitats.
« Il y a plein d’actions, mais la perception qu’on a du vieillissement, elle est négative. Avec le pouvoir des arts, on peut essayer de changer la perception de la population sur 1,7 million d’aînés », décrit Simon Paradis.
